Эффект бабочки
Статьи

Эффект бабочки

О сложных вопросах, связанных с принятием инклюзии в обществе

Этому случаю около 20 лет: журналистов местных СМИ тогда командировали в Канифольный детский дом-интернат для умственно отсталых детей. А функция журналиста – она в чём? Всё своими глазами увидеть, ушами, соответственно, услышать и до народа потом в виде печатной информации донести.

Мы написали материалы, какие требовались по закону репортажного жанра. Телевизионщики показали в новостях картинку счастливого детства. Но то, что осталось за форматом поездки, до сих пор обжигает меня стыдом. Мы шёпотом в недоумении задавали друг другу вопрос: «А для чего умственно отсталым детям такие хоромы?» И правда, дом-интернат был оснащён и современной техникой, и дорогой мебелью, и повсюду лежали ковровые дорожки – далеко не каждое детское учреждение могло похвалиться хотя бы пятой частью того, что мы здесь увидели.

Открою ещё одну постыдную тайну – вопрос, который хватило ума хотя бы не задать вслух: а для чего вообще жить этим детям?

Для чего живут инвалиды?

На дворе 2021 год. Я подходила и спрашивала людей:

– А для чего вы живёте?

У каждого находилось оправдание или высокая цель: кто-то живёт, чтобы работать и платить налоги (кто-то же должен платить налоги, на которые можно ремонтировать дороги, например), другой живёт, чтобы растить детей и поднимать демографическую кривую, ещё кто-то радует всех вокруг своей красотой (тут не поспоришь – красота периодически спасает мир). Отвечали и так: я каждый день стараюсь сделать жизнь вокруг себя лучше.

Тогда я задавала другой вопрос:

– А для чего живёт инвалид?

Кто-то задумывался. Кто-то вспоминал карму, настигшую родителей инвалидов буквально «за плохое поведение». Но были и хорошие ответы: для любви, для того, чтобы все мы были людьми, для нашего духовного роста.

Последний вопрос – на засыпку – задавался тем, кто не видел смысла в жизни людей с ограниченными возможностями.

– А для чего живёт наркоман? Смотрите, за его жизнь борются, стараются реабилитировать, вернуть к нормальной жизни. Или вон идёт человек в сером пальто. Похоже, от этого человека не холодно и не жарко окружающим. Зачем он живёт? С какой такой высокой целью? Никто не тычет пальцем, например, в тех, кому государство дало образование, а они уехали – с русским дипломом – в другую страну. Деньги, как говорится, вложили, инвестиции сделали, а где отдача?

Я спрашивала и замечала, как мои респонденты меняются на глазах. Было видно, что некоторые никогда не задавали себе подобных вопросов, и никто не интересовался их мнением о смысле жизни людей с ограниченными возможностями. Опрашиваемые вспоминали гору Нараяму и скалу Тайгет, с которой в древности сбрасывали больных и увечных детей. Жёсткие порядки тогда не помогли Спарте. История, даже если это легенда, поучительна. И фашизм тоже вспомнили. При этом все за гуманизм в целом, но «если можно не тратить лекарства на безнадёжного больного, лучше не тратить». «Нельзя ли как-то погуманнее облегчить страдания?» Меня не покоробил вопрос, потому что не так давно я рассуждала почти так же. Но мне попались хорошие учителя, которые задавали много уроков. Я выучила, значит, и другие смогут.

Как тебе, Коля, в школе?

Эта история пришла из соцсетей. Соучредитель, директор по развитию фонда «Дом с маяком» (г. Москва) Лида Мониава взяла под опеку неизлечимо больного 12-летнего мальчика Колю. В пандемию многие сотрудники и этого фонда, и других разобрали детей по домам.

Коля не видит и не разговаривает, питается через гастростому – отверстие в животе, у него частые судороги, в его рационе – препараты, вгоняющие мальчика в сон.

Лиде нужно было донести до окружающих, что жизнь с ребёнком-инвалидом может быть обычной, если соблюдены два условия: доступная среда и отношение людей. Они ходили по магазинам и покупали одежду, обедали в столичных кафе, путешествовали на поезде, летали на вертолёте (в «Доме с маяком» есть специальная программа). И устроились в общеобразовательную школу. Это ресурсный класс, где учатся дети-инвалиды, но «лёгкие».

Лида начала вести в Фейсбуке чуть ли не дневник Колиной жизни, который очень яро обсуждало сообщество. Вскрылся целый пласт проблем, связанный с обучением детей-инвалидов. Но девушка не доказывала свою правоту.

– Моя профессиональная задача – менять отношение общества к детям с тяжёлой инвалидностью. Коля имеет такое же право на обучение в школе, как любой другой его сверстник. Если кому-то не хочется находиться с Колей в одном классе, пусть он уйдёт. Ни у кого нет права прогнать Колю, у них есть законное право уйти самим. Ради чего стоит ходить в школу Коле? Ради общения с другими детьми. Он может участвовать в праздниках и других мероприятиях, ходить с классом в кино и музеи. Обязательно найдётся тот, кто захочет покатать его коляску. Возможно, кто-то захочет стать его защитником. Это важно для обеих сторон. И мы говорим сейчас не о посещении математики и физики, а музыки и живого мира. До тех пор, пока инвалиды не начнут выходить в общество и заявлять о своих правах, никто не поспешит что-то предлагать им, – говорит директор «Дома с маяком».

Лиде пытались запретить публикации, жаловались в опеку. Предъявляли «залечивание» Коли, «привилегии перед другими детьми». Обвиняли в том, что она сделала из Коли символ борьбы за равноправие инвалидов и «размахивает им, как брошкой». Чего только не было, вплоть до «наглядного пособия и контактного зоопарка».

И всё-таки что-то сдвигается. Многие люди не жестокие, а просто другие. Окружающие часто не знают, как реагировать, что говорить, куда деть глаза, испытывают чувство неловкости. Но если бы с детских лет инвалиды были бы для нас привычной картиной, равноправными членами общества, то этого смущения, отторжения, страха точно было бы меньше. Шаг за шагом Лида с Колей меняют мир вокруг. Например, после одного из постов служба московского метрополитена увеличила часы работы службы сопровождения для инвалидов.

Если мы все хотя бы задумаемся: мир – он такой, он разный, это будет уже хорошо.

Уроки добра

Более 20 лет существует в Ижевске организация «Ассоль», объединяющая детей-инвалидов и их родителей. Самые известные проекты «Ассоли» – инклюзивный театр «Птица», «Лыжи мечты» и проект по строительству инклюзивной площадки «Пойдём гулять». В 2015 году зародился ещё один многообещающий проект – «Будем знакомы». Он реализуется в партнёрстве с Удмуртской общественной организацией инвалидов «Благо». Три человека: руководитель «Ассоль» Владимир Князев, заместитель председателя «Благо» Сергей Меркурьев и куратор «Будем знакомы» Наталья Столярова, как три кита, начинали новую тему, имея из ресурсов преданность своей миссии и желание менять этот мир. Сергей Меркурьев стал не просто сподвижником – он стал вдохновителем, мотиватором лично для Натальи Столяровой. Наверное, нельзя быть в подобной деятельности другим, но всё же количество сердца в этих людях не может не восхищать.

Мы беседуем с Натальей Столяровой.

– Наташа, расскажите, пожалуйста, о проекте.

– Инклюзивный проект для детей-инвалидов и их здоровых сверстников «Будем знакомы» – это серия мероприятий, которые проводятся в среде здоровых детей, учащихся общеобразовательных школ Ижевска силами инициативной группы родителей детей-инвалидов. На встречах с детьми и подростками мы рассказываем, что люди с ограничениями здоровья живут теми же увлечениями, радостями, грустью, мечтами и желаниями, что и обычные люди.

Когда-то в школах проводили «Урок мира», а сейчас вы проводите «Урок добра»?

– Да, урок «Будем знакомы» воспитывает в детях эмпатию, милосердие, отзывчивость, сострадание. Хотя мы ни в коем случае не давим на жалость. Наоборот, у нас всегда весело. Интерактив, фотовыставка, знакомство с «героем» – так мы называем приглашённого человека с ограничениями. Герой – позитивный ребёнок или подросток, или даже взрослый человек, который интересен как увлечённая личность. Через какие-то минуты ребята в классе совершенно забывают о том, что перед ними человек в коляске. Ну, т.е. они видят коляску, но мало ли где человек может сидеть. Он же такой, как они.

В этом учебном году вам стало чуть легче идти с проектом в детские учреждения: вы получили Президентский грант.

– На протяжении пяти лет мы проводили уроки «Будем знакомы» исключительно на энтузиазме, поэтому они были не так часты, как хотелось бы. В этом году благодаря поддержке Фонда президентских грантов мы планируем как минимум посетить 14 школ и 5 дошкольных учреждений. Мы смогли расширить учебные группы и привлечь мам либо с педагогическим образованием, либо с задатками педагогов. Они уже прошли курс ораторского мастерства, курс психологии. Сейчас мамы проходят стажировку, посещают уроки в качестве наблюдателей и уже готовы самостоятельно выходить в детские коллективы.

– Мы же понимаем, что после одного урока дети не станут отзывчивее, если это качество в них ещё дремлет. На что вы рассчитываете?

– «Итак, во всём, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними». С этих слов начался наш урок в пятых классах гимназии № 24. Учащиеся говорили об этом и на христианской религии, и на иудаизме, и на исламе. Так что нельзя сказать, что ребята впервые сталкиваются с темой милосердия. Наша задача – знакомить, информировать. Донести мысль о том, что мы все одинаковые и различаемся лишь по цвету глаз. Мы готовим к появлению в детских коллективах инклюзии. Не надо бояться дружить, надо просто принимать.

На белом не видно белого

Для того чтобы люди поняли, что такое добро, существует зло. Счастью мы можем противопоставить печаль и горе. Научиться ценить жизнь нам помогает беда. Всегда существуют антиподы, чтобы дать человеку точку отсчёта и сформировать систему ценностей. Особые дети нужны миру, как любой другой человек. Они не дают обществу зачерстветь, они учат сопереживать и помогать, не задумываясь и не ожидая чего-то взамен. Они дают нам возможность оставаться людьми и не забывать о том, как всё хрупко в этом мире.

…Вот живёт человек. Ходит на работу, спит и ест, и вроде никого не делает счастливым. Но он живёт среди нас. Само его существование может изменить чью-то жизнь, а дальше – по цепочке. Мы никогда об этом, скорее всего, не узнаем. Но мы знаем об эффекте бабочки, который описан в рассказе Брэдбери. Нет ничего в жизни случайного. И если сегодня вы увидели человека, который не совсем такой, как вы, – подумайте, для чего он возник на вашем пути.

19.02.2021

Автор материала:

Татьяна Николаева

Татьяна Николаева


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Свидетельство о регистрации: № У-0090

Дата регистрации – 10.06.1998

РЕКЛАМА

ПРОТИВОДЕЙСТВИЕ КОРРУПЦИИ

ОТЧЕТЫ

Учредители:

Госсовет Удмуртской Республики
Правительство Удмуртской Республики

Положение об использовании материалов сайта

Положение о конфиденциальности

Старая версия сайта