Интервью, Статьи

Подарить жизнь другим

Общественное движение «Хоспис. Удмуртия»: милосердие начинается дома

Наталия Ветошкина, руководитель Регионального общественного движения «Хоспис.Удмуртия», о том, что неизлечимо больным детям нужно давать право на жизнь, а не на доживание.

– Мы привыкли, что сейчас везде лоск, красота, а тут склоняешь голову, сбрасываешь корону современности и идёшь менять памперсы или работать с пролежнями, – с первых минут Наталия Ветошкина окунает в реальность жизни волонтёров, которые работают с паллиативными пациентами. Впереди у них нет ни экзаменов, ни выпускного, ни первой влюблённости, ни университетских друзей и прогулок до утра. Какой он – мир неизлечимо больного ребёнка? И что делать, если ты столкнулся со смертельным диагнозом? Ответы на эти вопросы дала руководитель регионального общественного движения в поддержку семей с паллиативными пациентами.

Не столько мы нужны больным, сколько больные нужны нам

Согласитесь, общество сторонится тех, кто одет или выглядит не по стандарту, или тех, кто болен и неухожен. Намного проще любить здоровых и успешных. Мы годами прятали своих больных детей и взрослых в интернаты, избегая этой темы для обсуждения. В медиапространстве встречается термин «невидимые дети» – так называют неизлечимо больных детей. Их нельзя увидеть на детской площадке, в школе или на пляже. Маленьких паллиативных пациентов видят только родители и врачи. Им не будет дуть ветер в лицо, когда они несутся на велосипеде, не будет брызгать вода от волн, когда они катаются на лодке, и не будет захватывать дух, когда они взлетают на аттракционе. Но всё же каждый из нас может сделать так, чтобы ребёнок не ждал своего часа, а наполнял каждый свой день событиями, которые нам в обычной жизни кажутся такими незначительными.

Одна из таких людей, дарящих своё время, а значит, и свою жизнь другим, – Наталия Ветошкина. До этого момента она прошла долгий путь.

– Был период жизни, когда я искала смыслы. Подошла однажды к батюшке и говорю: я ничем не занимаюсь, и мне кажется, что моя жизнь проходит зря. Он тогда задал мне вопрос: «А что ты умеешь? Подумай». Меня это озадачило. Первое, что пришло в голову: я умею убираться, люблю чистоту и порядок. Копнув глубже, в какой-то момент поняла, что я умею понимать людей, их чувствовать, – вспоминает Наталия.

В этот момент ей на глаза попалось объявление о помощи бабушке в доме-интернате. Потом помогла другой бабушке в больнице после инсульта.

– Начав помогать за просто так, я поняла, что это о чём-то очень о многом, – попыталась объяснить она свои ощущения.

Тогда, ещё живя в Чайковском, Наталия создала службу милосердия. Это была тяжёлая ноша, но обратного пути не было. Открыв двери самой большой больницы в городе, она обратилась к главврачу и предложила помощь сестёр милосердия. Их помощь была очень нужна в одном из отделений – и не просто ухаживать, а быть рядом с человеком. Это были паллиативные больные.

Подарить жизнь другим
Фото из личного архива Наталии Ветошкиной

– Тогда я первый раз столкнулась с этим и узнала, что такое паллиатив, хоспис, смерть и потеря близких. Год я посещала отделение регулярно и поняла, что там себя чувствую на месте. Хотя даже врачи говорили: «Наташа, ты такая молодая и красивая, что ты здесь делаешь?». А я понимала: нет никаких сомнений, что это моё дело, – говорит Наталия.

Переехав в Ижевск, она начала изучать социальные направления: познакомилась с приходами при храмах, с благотворительными фондами, помогала там как фотограф. И так однажды попала в движение «Хоспис.Удмуртия» – нашла свою «пристань», где смогла реализовать социальные задатки.

– Быть волонтёром непросто. Это тот опыт, когда ты не чураешься грязи и запахов, при этом у тебя есть силы поддержать больного эмоционально. Это и физически, и морально тяжело. Но внутреннее понимание, что ты не тратишь жизнь впустую, наполняет силами. Не столько мы нужны больным, сколько больные нужны нам. Если человек пришел к нам волонтёром, значит, у него есть внутренняя потребность, – делает выводы Наталия Ветошкина.

Жизнь после смертельного диагноза

Первые три дня после озвучивания диагноза – самые важные. В этот момент нужно знать, о чём говорить, а о чём лучше промолчать.

– Обычно в такой ситуации родственники говорят: «Всё будет хорошо, не беспокойся». Эти слова ещё больше человека загоняют и создают эмоциональный вакуум. Он думает, что близкие не понимают, и остаётся один на один с бедой. Лучше сказать: «Я буду рядом и мы всё пройдём вместе». Это более важная фраза, – говорит Наталия.

Как вести себя со смертельно больным ребёнком и как не сойти с ума самому: это всё знают волонтёры-психологи регионального движения. Они сами прошли обучение по паллиативной психологии и готовы делиться знаниями. Они работают как с родственниками заболевших, так и с самими больными: как принять диагноз, пережить эту новость, подготовиться к уходу. В рамках реализации президентского гранта осенью такое обучение сможет пройти любой желающий.

Сегодня в движении «Хоспис.Удмуртия» 82 семьи, в каждой из которых есть неизлечимо больные дети. Им оказывается паллиативная помощь – и это не просто помощь умирающему, это улучшение качества жизни пациента, а в целом – улучшение качества жизни всей семьи. Как с точки зрения ухода, так и с точки зрения психологии.

Однако многие не обращаются за психологической помощью. Во-первых, некоторые вовсе не рассказывают, что у них такой ребёнок. Потому что в обществе это считается стыдным. Во-вторых, у многих не закрыты базовые потребности в еде, жилье, одежде. Мама ребёнка каждый день думает, чем его накормить и где найти деньги на памперсы. И уже нет времени думать о психологической помощи. Чтобы решить эту проблему, НКО участвует в грантовом конкурсе, и в случае реализации проекта семьи смогут получить медицинские изделия и средства для ухода за пациентом.

Ещё одно направление работы общественного движения связано с сиблингами – братьями и сёстрами паллиативных детей. Очень часто бывает такая ситуация, когда всё внимание направлено на больного ребёнка, а другие дети остаются одни. Зачастую они чувствуют себя виноватыми в том, что они здоровы.

Ко всему этому у родителей может возникнуть хронический стресс – они прикованы к дому и не могут отлучиться от тяжелобольного ребенка. Во время режима самоизоляции из-за пандемии многие почувствовали на себе все трудности пребывания в четырёх стенах. А в семьях с паллиативными детьми такой режим – повседневная жизнь. Некоторые мамы обращаются за помощью волонтёров, чтобы просто погулять пару часов.

Сегодня в движении около 30 волонтёров, готовых хоть завтра предложить свою помощь. Люди приходят из разных сфер деятельности, разных интересов и разных возрастов. Недавно, например, вспоминает Наталия, была молодая девушка – инструктор по танцам на пилоне. Она позвонила и сказала, что у неё возникла сильная потребность помогать. И буквально на следующий день пришло обращение: во время похорон посидеть с человеком с диагнозом ДЦП, у которого умерла мама. Девушка тут же вызвалась и после оказанной помощи написала: «Спасибо, я почувствовала, что сделала то, что должна была сделать».

– Она честно сказала, что у неё есть потребность помочь, об этом редко говорят. Хотя такая потребность в современном мире появляется всё чаще. Потому что сейчас очень много чего-то пустого, поверхностного, и люди стали искать больше смыслов в своей жизни и во всём мире, – рассказывает Наталия.

Избавиться от иллюзий

Маленькие паллиативные пациенты, которым нужна медицинская помощь, находятся в отделении Детский хоспис – в Ижевске он был открыт одним из первых в России. Здесь разрушают мифы о такой больнице, которая обычно ассоциируется со смертью и тяжёлыми мучениями. На самом деле хоспис – это место, где обеспечивают достойную жизнь до конца и уважительно относятся к каждому пациенту, где в словосочетании «уходящий человек» главное всегда – «человек».

Здесь ценны внимание и забота, а это то, что могут дать волонтёры РОД «Хоспис.Удмуртия». Но нужно быть готовым и сразу избавиться от иллюзий, что ребёнок будет улыбаться в ответ на улыбку другого человека. Пациенты Детского хосписа – дети, которые лежат и могут даже не общаться, при этом они всё чувствуют. Волонтёр может спеть для них песни, почитать книжку, помочь в уходе, если есть опыт сиделки.

– Нужно начинать с малого: кто стремительно хочет в это погрузиться, тот стремительно выгорает. К волонтёрству надо подходить с умом. Милосердие начинается дома, – говорит Наталия.

Одна из практик, которую планирует перенимать региональное движение у московского хосписа «Вера», – лежачие концерты. Известные музыканты и писатели России исполняют произведения в положении лёжа: в поддержку тех, кто из-за болезни проводит свою жизнь в кровати. Следить за артистами можно онлайн. Почувствовать музыку вживую пациенты детского хосписа в Ижевске смогли, когда к ним приезжала известная православная певица Юлия Славянская. Такая помощь тоже важна – это разгружает атмосферу хосписа и дарит ощущение полноценной жизни.

Всего в Удмуртии более 300 паллиативных детей. Они и их семьи нуждаются в помощи, хотя и редко говорят об этом. Необязательно приходить в эти семьи и помогать физически, можно, к примеру, купить памперсы, пелёнки или другие средства по уходу, оказать информационную или юридическую помощь.

Да, паллиативный пациент – тот, чей диагноз неотвратим. Но здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько возможно.

28.08.2020

Автор материала:

Анжела Поздеева

Анжела Поздеева


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Свидетельство о регистрации: № У-0090

Дата регистрации – 10.06.1998

РЕКЛАМА

ПРОТИВОДЕЙСТВИЕ КОРРУПЦИИ

ОТЧЕТЫ

Учредители:

Госсовет Удмуртской Республики
Правительство Удмуртской Республики

Положение об использовании материалов сайта

Положение о конфиденциальности

Старая версия сайта