Ломайте стереотипы!

3 марта 2017
0

Высококвалифицированные специалисты помогут родителям принять своего «солнечного» малыша.

%d0%bc%d0%b8%d1%88%d0%b0 %d0%b4%d1%8c%d1%8f%d0%ba%d0%be%d0%bd%d0%be%d0%b2 Ломайте стереотипы!

Активисты регионального общественного движения «Солнечный мир» представили уникальный для Удмуртии проект «Мы вместе». Теперь самые лучшие специалисты будут оказывать психологическую и информационную помощь семьям, в которых родились дети с синдромом Дауна.

«Солнечным миром» руководят мамы и папы особенных деток. Когда-то они сами столкнулись с отчаянием, болью и одиночеством. В их семьях появились малыши с синдромом Дауна. Помощи просить было не у кого. Считалось, что лучше молчать и скрывать своего ребенка. В результате многие замыкались в себе, впадали в глубокую депрессию. Такая ситуация в корне не устраивала молодых родителей, и они решили создать свое движение. Теперь члены сообщества стараются привлечь внимание к данной проблеме, ищут хороших специалистов, устраивают детей в сад. А еще они постоянно придумывают новые направления деятельности, которые призваны помочь людям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации.

Проект «Мы вместе» – своевременная информационно-психологическая поддержка семьи. Как жить дальше? Что я буду делать для своего ребенка? Сможет ли он найти поддержку в этом мире? На эти вопросы существуют ответы, но для начала нужно знать, кому их задать.

– Еще десять лет назад почти 80% родителей отказывались от таких детей. Сегодня благодаря родительским и общественным организациям ситуация меняется. По статистике, 50% семей, в которых есть дети с синдромом Дауна, выпадают из общественной жизни на пять лет. Все это время они сидят дома, не выходят в общество. В этот период дети лишены комплексной помощи, семьи закрыты для новой информации. В августе 2016 года в стране была утверждена концепция развития ранней помощи семьям с особенными детьми. Но в нашей республике она развита плохо. Мы обратились в министерство здравоохранения, чтобы привлечь внимание к этой проблеме и повысить эффективность данной программы, – рассказывает Ксения Кровко, председатель совета движения.

– Будем аккумулировать информацию, которая у нас уже есть, намерены обучать родителей и поддерживать связь между нашим сообществом и медицинскими учреждениями. Планируем вместе проводить праздники, заниматься спортом и творчеством, поможем устроить детей в сад, адаптируем их к обществу. А еще создадим службу домашнего визитирования – родители «солнечных» детей будут ходить на встречу к тем, кто только-только столкнулся с этим диагнозом. Конечно, без помощи высококвалифицированных специалистов нам не обойтись. Сейчас привлекаем их к проекту.

Одной из первых поддержала идею Ольга Пчельникова, эксперт Центра практической психологии и экспертизы «Развитие». Она будет проводить занятия и тренинги.

– Этот проект направлен на оказание помощи и ребенку, и родителям. Это важно, потому что из социума выпадают не только дети, но и вся семья. Разработанная программа хороша еще тем, что в ней будут активно участвовать мамы, которые воспитывают «солнечных» малышей. Их будут слушать, им будут верить, – подчеркивает Ольга Александровна.

– Мы пригласим их к себе на занятия, на встречи, чтобы они наглядно увидели, что синдром – это не приговор. Наши дети почти не отличаются от своих сверстников. Они так же ходят, поют, рисуют. После того как они увидят это, их мнение поменяется, – говорит Екатерина Дьяконова. – Два года назад я тоже находилась в замешательстве, когда после родов узнала, что у моего сына лишняя хромосома. Я испытала сильнейший стресс. Начала думать, как преподнести эту новость семье. Боялась реакции мужа, потому что он очень хотел мальчика, продолжателя рода. Дала ему время осмыслить происходящее. Со временем он принял Мишу и сейчас души в нем не чает. Но так бывает не у всех. Многие мужчины уходят из семей, не выдерживают напряжения. Психологическая и информационная помощь необходима для того, чтобы избежать такого сценария.

– В моем случае муж, наоборот, оказался самым сильным звеном в семье. Он сказал мне, что дети бывают разные, что Азатик – наш подарок. Он родился, чтобы мы росли и развивались, чтобы мы увидели мир другими глазами, – подхватывает Евгения Хаматова. – Вначале я очень испугалась, потому что ничего не знала об этом диагнозе, от этого и появились страхи. А сейчас смотрю на своего малыша и поражаюсь ему. Он очень ласковый, дружелюбный, открытый.

Этот проект не даст родителям закрыться в четырех стенах. Он поможет им полюбить ребенка таким, какой он есть.

– Самое главное – мы будем вместе переживать состояние стресса. Родители расскажут, что чувствуют, а мы будем сопереживать. Они поймут, что не одни, что нас таких много. Обычно процесс принятия малыша делится на две части: когда семья задается вопросом «За что мне это?» и когда приходит понимание, что это изумительные дети. Моему ребенку 8 лет. И я горжусь им и верю, что все получится, – улыбается Ксения Кровко.


СПРАВКА «УП»

В Удмуртии зарегистрировано 182 ребенка с синдромом Дауна с 0 до 18 лет. Большинство «солнечных» детей живут в Ижевске. В Увинском и Игринском районах таких детишек больше, чем в других муниципальных округах республики.

Семьи с ребенком-инвалидом нередко испытывают отрицательное отношение со стороны окружающих. Они практически не имеют социальных контактов, круга общения. Родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театры, кино, тем самым обрекая их на изоляцию, тогда как семья должна быть важнейшим звеном формирования личности ребенка, быть проводником включения его в мир.


В ТЕМУ

Людмила ГУЗНИЩЕВА, заместитель министра здравоохранения Удмуртии:

– С 2009 года в Удмуртии появился перинатальный скрин, который позволяет определить патологию плода на ранних этапах беременности до 14 недель. По итогам 2016 года в республике выявили 34 беременности с хромосомной патологией плода. Двенадцать мам отказались от прерывания беременности.

Сейчас ситуация обстоит таким образом: медики сообщают новость семье, а они уже сами решают, родится ребенок или нет. Считаю, что работать с такими семьями нужно с перинатального периода. После выявления диагноза врач совместно с психологом должны пообщаться с родителями.

Я благодарна инициаторам проекта «Мы вместе». Собравшись со специалистами министерства здравоохранения, изучив опыт соседних регионов, мы пришли к выводу, что недорабатываем в этом направлении. На днях издали постановление о совершенствовании оказания медицинской помощи детям с синдромом Дауна. В этом распоряжении прописали пункты, которые должны соблюдаться. Например, заострили внимание на том, кто, когда и какими словами должен огласить диагноз ребенка. Важно, чтобы с родителями побеседовали в нужной обстановке, рассказали об этом диагнозе, прописали рекомендации по диспансерному наблюдению. Другой важный момент касается диспансеризации. Постараемся сделать так, чтобы особенные дети не стояли в очередях в поликлиниках, чтобы им выделили отдельные часы или дни приема, потому что малыши с синдромом Дауна, как правило, имеют сопутствующие патологии и слабый иммунитет.

В планах открыть отделение раннего вмешательства на базе республиканской детской больницы «Нейрон». Семьи смогут прийти к специалистам данного учреждения. Они расскажут о том, как оформить инвалидность, как заниматься с ребенком. Такие дети должны получать хорошую реабилитацию, поэтому сейчас мы поставили вопрос о возможности их оздоровления на базе санатория «Ласточка».

Комментарии

нет комментарев

Написать комментарий

Можно войти через аккаунт Удмуртской правды или соц. сети

Если вы не зарегистрированы на нашем сайте и у вас нет профиля в соц. сетях, зарегистрируйтесь , это займёт пару секунд, после чего вы сможете оставить комментарий.

Читать также

Страховка подвела
24 апреля
Как обманывают при оформлении полисов ОСАГО...
МВД Удмуртии: в местах праздничных гуляний будет действовать контрольно-пропускной режим
24 апреля
Особое внимание правоохранители планируют уделить пресечению распития алкогольной продукции. ...
За что накажут мигранта?
23 апреля
**Какое наказание грозит за нарушение мигрантом правил пребывания, несвоевременный выезд, незаконную ...

Час письма Rss

Любовь Ионова, Борис Решетников, Анна Кузнецова, Любовь Репина, Вероника Санникова, Мария Шелемова, пос. Кизнер
«Наша работа - о людях забота»
Юрий ПОЛУПУДНОВ, г. Самара
Заехал к другу в Акилово
Светлана РОДИОНОВА, г. Сарапул
Не называйте «детьми войны»
Тимиргузяль Гафурова
Праздничный маршрут